1.8.2021: 

Patricias aller sidste sommerferie dag. 

Det har lige netop været en fantastisk uge i Lalandia med dem hun elsker aller mest - sin familie. 
Da Patricia om eftermiddagen skal i bad inden arbejdet for alvor kalder, efter en dejlig sommerferie opdager hun en knude i brystet. 

De næste par dage går med at kontaktes og tilses af egen læge, kæmpe for at komme hurtigt til mammografi og derefter få foretaget biopsier. 

Egen læge mente ikke det så skræmmende ud, eller hun på nogen måde skulle være bekymret. Patricia er sund og rask, symptomerne på knuden tyder på alt er harmløst. Knuderne gør ondt - og det skulle være gode tegn. 

13.8.2021: 

Patricia indkaldes blot 1,5 døgn efter mammografi og biopsier til en samtale på Rigshospitalet, Brystkirurgisk afd. Hun blev kontaktet telefonisk, og her blev det oplyst at hun meget gerne måtte medbringe pårørende til samtalen, som skulle vare ca. 3 timer. 

Denne samtale skete mens Patricia var på arbejdet. 

Hele verden gik nu i stå - og fredag den 13.8.2021 (Ja, skæbnens ironi, det var fredag den 13.) var Andreas (Patricia mand) og Maria (Patricias søster) med Patricia på Riget. 

Her kom den chokerende nyhed. Patricia har kræft. 

Noget tyder på en atypisk brystkræft er meldingen, og der er ingen tid at spilde. Hun ville indkaldes til en CT/PET skanning og skulle igennem en masse blodprøver ASAP. 

27.8.2021: 

Patricia får besked på at hun ikke har brystkræft. 

Hun har fået Angiosarkom i brystet, og umiddelbart behøver hun ikke kemo, men alene kirurgi. Denne nyhed lød i vores ører som rigtig gode nyheder.. Indtil Patricia kom hjem og googlede "Primær Angiosarkom i brystet", her var prognoserne og sjældenheden udover det sædvanlige og absolut langt mere alvorlig end vi på nogen måde havde forestillet os! 
Sygeplersken på Riget bekræftede at alt info, der var Googlet var fuldstændig korrekt. 

Nu begyndte kampen for at søge svar! Hvorfor blev det ikke gjort tydeligt, at denne kræftdiagnose var MEGET alvorlig? Og Patricias prognoser virkelig lave for overlevelse? 

Patricia og familien gik igang med at researche! Og det var nedslående og meget at sætte sig ind i. 

Det blev klart, at der var flere måder at angribe behandling af denne sygdom. Og MD.Anderson kom frem hurtigt som en af de førende på verdensplan. Nærmere bestemt, Dr. Ravi på MD.A. behander og tilser mange angiosarkom-patienter verden over. 

Han blev kontaktet af Patricias søster og svarede med det samme. 
Han ville anbefale på det kratigste at der ydes kemobehandling asap! 
Dette blev argumenteret ift. at der var to knuder + størrelsen på den største knude var +3 cm. (efter OP målt til 4 cm.) 

6.9.2021: 

Dagen for operation, mastektomi af Patricias venstre bryst. 
Her blev bryst, nogle lag af brystmuskel og flere lymfer fjernet. 

Patricia var den sejeste i verden og valgte at tage hjem samme dag. 
"Hvis min tid er så begrænset, skal jeg bruge hvert sekund på OG sammen med mine to piger", var Patricias holdning og argument for at tage hjem samme dag trods voldsomme smerter. 

Patricias søster tog fat i speciallægerne, der var med til operationen for at fortælle dem om sparringen og anbefalingen fra MD.Anderson og Dr. Ravi. Hun videresendte dem mailen, i håb om de ville overveje at række ud ifm. lægekonferencen efterfølgende, hvor de skal beslutte om man i DK ønsker at tilbyde Patricia kemobehandling, på præventivt niveau. 

30.10.2021: Knæk Cancers store indsamlingsshow!

 
Skæbnen ville at efter flere måneders forberedelse og arbejde blandt Patricias kollegaer og søster, at indsamlingsnævnets godkendelse bliver godkendt præcis denne dag. 

På dette tidspunkt har vi endnu ikke fået 100 % afklaring om hvorvidt man i DK ønsker at tilbyde Patricia præventiv kemobehandling. Vi beder om at Patricias sag behandles og følges af en Sarkomspecialist på Herlev hospital. Efter en del research er det klart for os, at han er den rette at gå til grundet hans grundighed og faglighed. 

I løbet af november 2021, bliver det dog afklaret at DK ikke vil tilbyde Patricia præventiv behandling, da der ikke er evidens for at det vil have en effekt. Vi får her besked om, at det rigtige ville have været at give kemo inden operation for at kunne se hvordan kræfttumorerne reagerer og derved kunne se hvilken effekt det har på hende. Det sker desværre ikke på Rigshospitalet, og på nuværende tidspunkt er "skaden sket" og operationen er foretaget. 

Patricia forsøger sammen med nærmeste familie at anfægte denne beslutning og kæmpe for at hendes ret for at blive hørt i sagen også anerkendes. Især fordi der heller ikke er evidens for det ikke vil have nogen effekt. 

Patricia får dog nu tilbudt PET/CT skanning hver 8. uge, for at følge evt. tilbagefald og spredning af kræften. 

9.11.2021: 

Patricias første besøg ved Genetisk afdeling på Rigshospitalet. 

Her blev der drøftet og tilbudt fuld genetisk tjek - og Patricia fik derefter foretaget nogle blodprøver.

Svar på disse prøver var klar i december 2021. Ingen umiddelbare genfejl/mutationer, dog viser blodprøverne 3-8 % TP53, hvilket kan betyde 2 ting. 1) Der er rest af kræften i kroppen 2) Li Fraumeni i mosaikform. 

Efterfølgende er der foretaget hudbiopsi, der er inkonklusiv og det er derfor uvist endnu om de er tale om rester af kræft, der endnu ikke kan ses på skanning eller det er Li Fraumeni. 

22.02.2022: 

Patricia laver et opslag med seneste status: 

Kære alle,

Det seneste halve år har været helt vanvittig… Helt surrealistisk!

Den seneste uge - kan I nok gange med en kæmpe faktor, i forhold til hvor meget der skulle bearbejdes.

Flere af jer har været enorm betænksomme og spurgt ind. Men der er sket så meget, at jeg også selv har skulle forstå alt og bearbejde det med min familie.

Først og fremmest er det nu en uge siden jeg ankom til USA, med ønsket om at forstå min sygdom, min nye virkelighed og tage stilling i samarbejde med den bedste læge jeg nogensinde har mødt om hvad der skal ske herfra.

Han kunne svare på ALLE mine spørgsmål uden at tøve, han arbejder udelukkende med min ‘slags’ de sjældne sarkomer og også angiosarkompatienter fra alle steder i verden.

Han lever og ånder for det, og flere gange sagde han ‘Jeg vil rigtig gerne spare dig stressen, udgifterne og alt den rejsetid, hvis bare dine læger i Danmark vil samarbejde - jeg samarbejder med flere onkologer verden over, fra London, Tyskland, Milano etc.’ Alt efter hvilken form for sarkom. Han ønskede oprigtigt ikke at tjene på mig, men så mig for første gang som det hele menneske jeg er.

Dr. Ravi tog sig tid til at forklare min sygdom og mit fremtidige forløb på en måde som også mine børn ville kunne forstå. Han brugte nemme metaforer for min sygdom, hvordan den reagere, prognoser etc!
M.D Anderson havde data på rigtig meget ang. mine prognoser, med mere end 1000 behandlede patienter, hvilket var med til at give mig en vanvittig tryg oplevelse.

Så hvad nu?
Det er absolut til ingen diskussion, jeg er blevet fejlbehandlet!

Ikke kun Dr. Ravi, men også min sarkomspecialist i Danmark er enige om at de begge havde givet mig kemo INDEN operationen, således at de kunne se kræfttumorens reaktion på kemoterapi, og derfra også udlede effekten heraf. Han har aldrig hørt, om et tilfælde som jeg, med TO kræfttumorer High grade angiosarkomer- heraf én på 4 cm, ikke får tilbudt kemo før operation.
Det der både gør ondt, men som jeg også skal lære at leve med, er viden om, at såfremt han havde behandlet mig fra start, havde mine prognoser været langt bedre..  

Dr. Ravi har heller ikke før hørt om Li Fraumeni i mosaik, og vil undersøge det nærmere. Han skal derfor have alle mine  genetiske dokumenter og blodprøve svar og se hvad det kan betyde for mig både mht behandling og prognoser.

Derudover er der nogle eksperimentelle cases igang ifm. nyere kræftforskning- bl.a. har man i DK kunne spotte TP53 i mine blodprøver, der kan betyde, der er cirkulerende kræftrester i min krop. Dr. Ravi beskriver det som en population, der vandrer i kroppen for at finde et sted at ‘bosætte’ sig. Det er først ved ‘bosættelsen’ at man kan spotte det på PET/CT skanninger.

Dr. Ravi anbefaler derfor at vi får taget løbende blodprøver derigennem for at følge tallenes udvikling. Her kan man muligvis på et tidligt stadie se om kræften spreder sig. Og derved kan starte en behandling før at kræften rigtig får sat sig igen.

Om der anbefales kemo NU eller såfremt tallene stiger (indikation på spredning) eller hvis skanningerne vises drøftes mellem ham og et samlet lægeteam hvoraf handling derfra kan tages.

Det er meget information, også meget detaljeret lægefagligt.
Beklager - men det er kun 2-5 % af alt det information jeg har fået og jeg har sparet jer for alle mellemregningerne. Så jeg håber det giver en forståelse for jer, hvor jeg er i processen, hvad der er kommet frem den seneste uge og hvad der måske venter mig.

Den største og mest kritiske periode for tilbagefald grundet high grade angiosarkom er indenfor de første 9 mdr. fra operation 6/9-21.

Derefter falder min risiko til 50 % fra 9 mdr. til 24 mdr. og derefter falder min risiko løbende de næste 8 år (til det 10. år efter operation).

En endelig plan er der desværre ikke lige nu.
Det er der mange årsager til bl.a. at han ikke selv havde gjort tingene i den her rækkefølge og når/hvis man vil give kemo SKAL det bygges på en grundig erfaring, studier og lign, og derfor skal alt være gennemtænkt til mindste detalje. Kemo kan havde voldsomme konsekvenser for min krop og prognoser. Jeg er meget tryg ved MDA og ved at jeg er i gode hænder. Det bevidner en grundig gennemgang, og man ikke ‘blot gør det’ for pengenes skyld, hvilket vi har hørt SÅ mange gange fra Riget/Herlev.

I næste uge venter dialog med genetisk afdeling både i DK og her i USA, det selskab der skal stå for at monitorere mine blodprøver her i USA, dialog med Silvia (sarkomspecialisten som Dr. Ravi vil samarbejde med omkring min case - hun er fra Milano) og muligvis - hvis hun indvilger kan der blive tale om behandling i Milano. Og Dr. Ravi’s lægeteam fra MDA og Milano samarbejder på konferencer fremadrettet for at sikre alt sker som det ville være sket her i Houston.
Det er en løsning Dr. Ravi kom på, da han mener at stress er en væsentlig faktor på tilbagefald, at han vil gøre alt for det blev bedst muligt for mig - og det mener han ikke det er at behandles i USA langt fra alle - på den anden side af kloden, når nu han kan samarbejde med gode kollegaer, han også har samarbejdet med tidligere.

Han kan muligvis strikke et forløb sammen, hvor jeg er til halvårlige konsultationer ved ham, men har et behandlende onkolog team i Europa.

En masse information, og fortsat en masse uklarheder - men jeg nærmer mig en langt større forståelse af min sygdom, og hvilke muligheder jeg har.

Tak for at I fortsat kæmper min kamp, der formentlig først begynder rigtig nu her. Tak for al den energi i bruger på indsamlingen, jeg har fortsat brug for jer - mere end nogensinde før!

10.7.2022: 

Der er gået noget tid siden USA turen, og min 2. opinion. 

Patalogi materialet er modtaget fra USA og sendt til genetisk afd. på Rigshospitalet. De har nu haft det siden marts22. den 17.6. efter at have rykket for at få udleveret materialet retur fra Rigshospitalet, har de noteret at vævet er bestilt forkert og det skal bestilles frisk frosset væv til Kennedy Centeret. Vi har fået lovet at det er færdigt efter sommerferien og vi derefter kan sende det til Natera, som er det forskningsfirma, der skal undersøge tumorvævet og igangsætte Patricias deltagelse i forskningsprojektet på CTDNA. 

Derefter vil Natera monitorer og følge Patricias blodprøver hver 3. måned. Og evt. derfra handle på det. 

Næste MR skanning er 4.8.2022 og næste PET skanning er i slutningen af september2022, og svar i starten af oktober2022. Alt krydses for det ser stabilt ud. 

Årsdagen nærmer sig for dagen hvor Patricia fandt sin knude, og også for operationen. 

Tak for at følge med og bakke op. 

Del siden